Page 12 - Hjerne Det_03_2026
P. 12
H
E
L
S
E
P
O
L
I
T
I
K
K
innebærer ikke nødvendigvis at den
bør legges til Nasjonalt senter for
sjeldne diagnoser. Hjernesvulster
krever høyt spesialisert kreftfaglig
kompetanse, og vi mener de etablerte
fagmiljøene på kreftområdet er best
egnet til å ivareta dette ansvaret.
Det gir bedre forutsetninger for å
bygge kompetanse, styrke forskning
og sikre god pasientbehandling.
Tilleggsinformasjon fra Helse-
og omsorgsdepartementet:
: Sjeldenregisteret har som mål-
gruppe alle personer i Norge med
en sjelden diagnose. Hovedformålet
med registeret er å opparbeide
oversikt over sjeldne diagnoser i
Norge, o g gjennom dette bidra til
et likeverdig og tilpasset tilbud
til pasientgruppene. Videre vil
registeret brukes til å identifisere
personer som potensielt kan delta
i kliniske studier.
: Helse Sør-Øst RHF har ansvaret
for Nasjonalt senter for sjeldne
diagnoser. Nasjonalt senter for
sjeldne diagnoser skal særlig dekke
kompetansebehov som ikke kan
forventes ivaretatt gjennom det
ordinære tjenesteapparatet.
En endring av innholdet i
sjelden.no må ev. utredes og
vurderes av Helse Sør-Øst.
Internasjonalt samarbeid
Hovedstyret vedtok også en resolu-
sjon som omhandler økt internasjo-
nalt samarbeid, primært med våre
nordiske naboland:
Hjernesvulstforeningens lands-
møte krever økt fokus på nordisk
forskningsfellesskap, og at tilgang til
behandling i utlandet gjøres enklere
for vår diagnosegruppe.
Nordiske land ligger på toppen når
det gjelder antall høygradige hjerne-
krefttilfeller. Det er etter vårt syn
mye å hente på å øke forskning-
samarbeidet med våre naboland i
Norden. Tilgangen på forskjellige
behandlingsmetoder som benyttes
nærmest poliklinisk og er av liten eller
ingen invasiv karakter, kan sikres
gjennom avtaler med naboland.
I dag sender vi pasienter til Bergen
for behandling med gammakniv.
Det vil bli etablert et senter i Oslo
12 HJERNE DET : 3/2026
med utstyr for MR-veiledet fokusert
ultralydbehandling av essensiell
tremor, som også kan være aktuell for
forskning og behandling av hjerne-
kreft gjennom dens evne til å lage
lokaliserte åpninger av blod-hjerne-
barrieren for å få gjennom medika-
menter som i dag ikke kan passere
barrieren.
Det er med dagens kommunika-
sjonstilbud mulig å reise relativt raskt,
rimelig og lite utmattende over
distanser som gjør at det er mulig å
sende pasienter både innenlands og
utenlands for å kunne motta behand-
ling og delta i kliniske studier som
ikke kan utføres ved deres lokalsyke-
hus. Før vi fikk egne protonstråle-
sentre i Norge, ble pasienter sendt
utenlands, de siste årene primært
til Skandionklinikken i Uppsala.
Det foregår allerede en felles klinisk
studie, Pro-Glio, med norske og
svenske pasienter som har diffuse
gliomer grad av 2 og 3. Studien ser
allerede ut til å gi viktig ny kunnskap
underveis.
Det vil også være mulig å redusere
investeringskostnadene ved norske
sykehus når behandling som inngår i
kliniske studier kan foretas i våre
naboland. Utstyret som er nødvendig
for behandling og forskning, vil med
dette kunne utnyttes i større grad, og
et sikrere grunnlag for en eventuell
egen anskaffelse i de nordiske landene
vil komme på plass ved en slik sam-
handling.
Spørsmålet blir da: Vil du gi
oppdrag om å øke internasjonalt
samarbeid, primært med de nordis-
ke landene, og sikre at det blir lettere
å finansiere både behandling og
forskning på tvers av landegrensene?
Svar fra Slyngstadli:
– Internasjonalt samarbeid er særlig
viktig for små pasientgrupper, og
derfor har vi i handlingsplanen for
kliniske studier flere tiltak for mer
nordisk samarbeid og flere bilaterale
avtaler. Vi mener et sterkere interna-
sjonalt samarbeid bør skje gjennom
etablerte strukturer for samarbeid.
Tilleggsinformasjon fra Helse-
og omsorgsdepartementet:
: Norge deltar i European Partnership
for Brain Health, som primært skal
styrke forskning, innovasjon og
implementering av ny kunnskap
i diagnostikk, behandling og
tjenester. I tillegg gir de europeiske
referansenettverkene adgang til
samarbeid mellom høyt spesialiser-
te fagmiljøer om sjeldne og kom-
plekse sykdommer.
: I Nasjonal handlingsplan for kliniske
studier og klinisk forskning 2026–
2036 er ett innsatsområde interna-
sjonalt samarbeid, der det blant
annet er tiltak om å inngå mer
nordisk og flere bilaterale avtaler
om klinisk forskning og deling av
forskningsdata, samt øke omfanget
av europeisk og internasjonalt
forskningssamarbeid.
Red. anm.:
Som det kommer frem av svarene fra
departementet, ligger ansvaret for å
finne løsninger på behovene lengre ned
i linjen. Kanskje er det en utfordring
for oss at det virker som om det kun
er barnekreft som anses som sjeldne
diagnoser, mens virkeligheten er at
alle former for hjernekreft er sjeldne
diagnoser.
Når vi ser over Nordsjøen til
Storbritannia, er utfordringene de
samme som i Norge. Vi har også
«arvet» de økonomiske grensene for
betalingsvilje derfra, så det er store
likhetstrekk. Den nasjonale kreft-
strategien for England ble lagt frem
4. februar 2026, og markerer ifølge
organisasjonen The Brain Tumour
Charity et viktig taktskifte i hvordan
hjernesvulster blir anerkjent og
prioritert i kreftpolitikken. Strategien1
beskriver regjeringens tilnærming til å
forbedre kreftdiagnostikk, behandling
og pasientstøtte, og trekker eksplisitt
frem sjeldne og kreftformer med lav
overlevelse, deriblant hjernesvulster,
som et eget innsatsområde.
Bakgrunnen for at hjernesvulster
løftes frem så tydelig, er de svært
alvorlige tallene organisasjonen viser til:
Hvert år får over 12 700 mennesker i
Storbritannia påvist en hjernesvulst, og
dette er den kreftformen som tar flest
liv blant barn og voksne under 40 år.
Samtidig er femårsoverlevelsen svært
lav – kun rundt 13 prosent – noe som
gjør hjernesvulster til en av av kreftfor-
1 https://www.gov.uk/government/publications/
national-cancer-plan-for-england
