Page 11 - Hjerne Det_03_2026

Hjernesvulstforeningens landsmøte
krever at sjeldne hjernesvulstdiagnoser
gis samme status som andre sjeldne
diagnoser i Norge, og fremgår av listen
på sjelden.no.
Hjernen er unik både når det gjelder
plassering og funksjoner. Det at denne
også er beskyttet av naturens sterkeste
beskyttelsesmekanismer gjennom
blod-hjerne-barrieren, gjør medika-
mentell behandling av sykdommer
i hjernen langt vanskeligere enn
behandling av sykdommer i resten av
kroppen. Mye av det som fungerer
godt på andre organer, kommer rett
og slett ikke forbi denne barrieren.
Aggressiv hjernekreft er også svært
flink til å endre seg for å motstå
effekten av dagens behandlinger.
Det er for oss rimelig klart at den
fragmenterte tilnærmingen ødelegger
for at vår pasientgruppe får nødvendig
prioritet og forståelse i det offentlige
helsevesenet. Vår pasientgruppe er
heller ikke tatt med i diagnoseover-
sikten på sjelden.no eller omfattet
av en enhet som skal ha ansvar for
kompetanse slik som andre sjeldne
diagnoser har. For mange sjeldne
hjernesvulstdiagnoser er antallet pasi-
enter lavere enn for diagnoser som i
dag er omfattet av sjeldentjenestene.
Pr. i dag er det regionale tjenester
og multidisiplinære teammøter
innenfor fagfeltet, og det bygges
kompetanse ved de fire universitets-
sykehusene som har nevrokirurgisk
behandling av pasientgruppen.
Da ikke alle disse har lik tilgang til
utstyr og metoder, og heller ikke alle
har status som «comprehensive cancer
center» eller «cancer center» mener vi
at det vil være riktig å gi OUS ansvar
som kompetanseenhet innenfor
sjeldne hjernesvulster. Pr. i dag er det
også kun OUS som er ført opp på
listen over «expert centres» på
EURACANs nettside, i Norge.
Uten en anerkjennelse av de
særskilte og komplekse problemstil-
lingene som hjernesvulstområdet har
med andre sjeldne diagnoser vil ikke
denne pasientgruppen få den opp-
merksomheten og forståelsen som
den fortjener i samfunnet. Sjelden-
tjenesten skal i tillegg til å støtte
medisinsk behandling på primær- og
spesialisthelsetjenestenivå også støtte
utdanningssektoren og omsorgs-
tjenestene med kompetanse.
Spørsmålene blir da: Vil du som
ansvarlig statsråd gi et oppdrag om å
lage en egen hjernesvulststrategi som
ILLUSTRASJONSFOTO: MORTEN HERNÆS / KI – CHATGPT
setter denne unike kompleksiteten
i fokus og gir føringer for arbeidet
innenfor behandling og forskning?
Svar fra Slyngstadli:
– Vi har forståelse for ønsket om økt
oppmerksomhet om hjernesvulster.
Samtidig mener vi de beste resultate-
ne oppnås ved å jobbe videre innenfor
eksisterende planer og strategier,
fremfor å lage egne strategier for
enkelte kreftformer eller diagnose-
grupper. Bredere planer gir bedre
mulighet til å prioritere på tvers av
diagnoser, og gir bedre bruk av
kompetanse og ressurser som er
relevante for flere pasientgrupper.
Vil du gi et oppdrag til dine
underlagte etater om å anerkjenne
hjernesvulster som sjeldne diagnoser
og sørge for at disse inkluderes i det
ordinære sjeldenarbeidet?
Vil du gi oppdrag om å opprette
en enhet eller gi OUS status som en
av enhetene innenfor Nasjonalt
senter for sjeldne diagnoser?
Svar fra Slyngstadli:
– Barnekreft er i seg selv sjelden.
Det ser vi på tallene for antall diagno-
ser pr. år. At en diagnose er sjelden,
HJERNE DET " 3/2026 11 11
'