Page 7 - Forskningsetikk 1-2023

hele. Jeg er opptatt av om jeg har gjort ting på en riktig måte, og om noe kan bli bedre, sier Larose.
Følger ikke materialet
Når Larose mottar materiale fra HUB Organoids, må hun signere en avtale kalt en «material transfer agreement». Sam- tykkene følger ikke automatisk med.
– Er det tilstrekkelig at det kun er bio- banken som ser samtykkene og vurderer om prosjektene er i tråd med dem?
– Nå føler jeg meg trygg på HUB Organoids, men jeg tror aldri jeg kommer til å bruke stamceller eller organoider fra for eksempel USA. Vi bør ikke overlate disse vurderingene helt til kommersielle aktører i utlandet, sier Larose.
Hun tror ikke alle biobanker gjør en like grundig jobb med etikken som HUB Organoids.
Boj opplyser at biobanken ikke har restriksjoner på å sende ut samtykkene, men at de gjør det når de blir bedt om det.
– Slike forespørsler har vi fått flere ganger fra medisinske selskaper. De har høye krav til hvordan de kan arbeide med humant biologisk materiale, sier hun.
– Tror du det ville bidratt til å sikre at forskerne gjør nødvendige etiske vurderin- ger selv, hvis dere som standard sendte ut samtykkene sammen med materialet?
– Ja, det kunne hjulpet.
– Holder ikke
Viola Lobert er førsteamanuensis og forsker ved OsloMet. Hun bruker orga- noider til å forske på mucinøs tarmkreft, en type kreft hvor pasienten får veldig mye slim i tarmen. I dag oppdages denne krefttypen ofte sent, og vanlig kreftbe- handling fungerer gjerne dårlig. Slimet blir en fysisk barriere mot cellegift og andre former for terapi.
– Jeg bruker organoider for å forstå tarmkreftutviklingen bedre, forteller Lobert.
På lang sikt håper hun å finne en bedre behandling for pasienter med denne typen kreft gjennom å hindre den store akkumuleringen av slim.
– Da vil kanskje denne pasientgruppen få en overlevelse som er mer på linje med andre krefttyper, sier hun.
Lobert har også handlet hos HUB Organoids.
– Jeg var i forskningsmiljøet i Utrecht
i noen uker, da jeg dro til Nederland for
å lære meg hvordan man dyrker tarm- organoider. Det var et helt fantastisk sted, forteller hun.
Lobert fikk nært innblikk i hvordan HUB Organoids jobber med etikken.
– Jeg stoler på dem. Vurderinger av etikken rundt samtykker burde likevel ikke være basert på forskeres personlige erfaring med biobanken, sier Lobert.
På samme måte som Larose har heller ikke hun sett samtykkene som er koblet til organoidene hun har fått tilsendt.
– Holder det at det kun er biobankene som vurderer samtykkene?
– Nei, egentlig så gjør det ikke det.
Kanskje vi er for naive.
Vi burde være mer kritiske.
Viola Lobert
– For naive
Slik etiske retningslinjer og regelverk står i dag, gjør ikke forskerne noe galt når de ved kjøp av stamceller og organoider overlater vurderingene rundt samtykke til utenlandske biobanker.
– Kanskje vi er for naive. Vi burde være mer kritiske. Når vi som forskere betaler for materialet, og biobanken sier de har ansvaret, så er det lett å tenke «flott, da sparer jeg tid, og kan ikke holdes ansvarlig for å ha misinformert pasienten», sier Lobert.
Hun tror det ville hatt stor verdi der- som samtykkene fulgte med materialet, blant annet fordi det nå pågår en stor diskusjon i fagmiljøene om hvordan samtykker bør utformes for forskning på stamceller og organoider.
Lobert understreker også at kravet til gjennomsiktighet i forskningen er viktig.
– Samtykkene mange bruker i dag, er for generelle og nevner kanskje ikke organoider. Mye har forandret seg på feltet, og vi trenger nye retningslinjer for alle som skal innhente slike samtykker, sier hun.
– Jeg tror virkelig dette kan gjøres på en god måte om vi legger litt arbeid i det. Vi kan kanskje ikke informere om hva som vil skje i fremtiden, men vi må i alle fall informere om det som skjer i dag.
FORSKNINGSETIKK | NR. 1 | 2023 7
Sylvia F. Boj er forskningssjef i den neder- landske biobanken HUB Organoids.
Foto: Babet Hogervorst / HUB Organoids
– Det trengs et eget rammeverk for informert samtykke som gjelder spesifikt for organoider, sier Viola Lobert, førsteamanuensis ved OsloMet. Foto: privat
SERIE: STAMCELLEFORSKNING. DEL 4 AV 4