Page 3 - Hjerne Det! 3-2023

GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET
Det er i skrivende stund vanskelig å bestemme seg for hva man skal skrive om, så det blir visst litt av alt.
Valgkampen er godt i gang, og vi har lagt Arendals- uka bak oss. Beslutningsforum har akkurat god- kjent kostbare nye behandlinger for andre sykdom- mer, forhåpentligvis med god rabatt.
Under Arendalsuka ble det sagt fra leder av Beslut- ningsforum at vi i Norge betaler kun ti mrd. kroner for medisiner i sykehusene, som vi ellers ville ha betalt 17 mrd. kroner for. Det spares altså svært mye inn på forhandlingssystemet og pasientenes venting. For noen pasienter medfører ventingen døden før medisinene har sunket nok i pris til at vi har råd til å benytte de i behandling ved sykehusene. Prioritering og forhandlinger er viktige, men det har altså sin pris.
Noen brukere av tjenester koster mer enn andre, slik er det bare. Leder av Helsepersonellkommisjo- nen, Gunnar Bovim, uttalte til Altinget.no at det måtte tas en diskusjon om hvor mye kommunene skulle måtte betale for at yngre med stort hjelpebe- hov skulle bo lengst mulig i sine hjem. Mens det offentlige ønsker å finne frem til ordninger som gjør at eldre kan leve lengst mulig hjemme, er det altså slik at yngre gjerne kan flyttes inn i institusjo- ner så raskt det blir kostbart.
Hjernesvulstpasienter er også yngre mennesker. Yngre mennesker som ønsker å bo sammen med sin
familie lengst mulig, og kanskje i egen tilrettelagt bolig hvis deres liv skal bli langt, men med store funksjonsutfall. Prisen for dette henger nøye sammen med hvilke behandlingsmetoder det offentlige kan bidra med, og menneskets evne til å kunne gjennom- føre aktiviteter i dagliglivet, utdanne seg og arbeide etter behandling. Retten til liv står så sterkt i vårt samfunn at det er forbudt å yte aktiv dødshjelp.
Da må også samfunnet som redder livene på mennesker gjøre det som trengs for at det skal være gode liv å leve. Stortinget må snarest få bestemt seg hvor rettighetene våre som mennesker med nedsatt funksjonsevne skal plasseres i norsk lovgivning.
FN CRPD burde vært på plass i loven for mer enn ti år siden. Nå er det to år siden regjeringsskiftet og ennå kan vi ikke skimte noe forslag fra regjeringen på hvor de foreslår å lovfeste våre rettigheter som de for lengst har tiltrådt, sist Ap og Sp var i regjering sammen.
Fokuset ligger kanskje mer i retning av ønsker om å reversere beslutninger, splitte kommuner og fylker, slik at det blir kortere vei fra innbygger til beslut- ningstakerne, enn det å faktisk gjøre det som er bra for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Bruker- ne trenger fagmiljøer med kompetanse, omsorg under verdige former og behandlinger som virker. Under Arendalsuka var det ikke for store kommu- ner som var trukket frem, men at små kommuner ikke klarte å holde på fagfolk i små miljøer.
Ved årsskiftet blir det uansett flere kommuner og fylkeskommuner. Mer administrasjon, flere politi- kere og større kostnader til driften av det offentlige. Da vil ikke jeg akseptere at det skal kuttes i tjenester for å finansiere dette. Som generalsekretær i Hjernesvulstforeningen har jeg fokus på gode tjenester og god omsorg, ikke å holde kunstig liv i småkommuner som ikke klarer å se hvilke oppgaver de skal sørge for. Det er ikke politikernes penger, det er innbyggernes penger og vår tillit de sløser med.
Med de beste ønsker for høsten og at dere alle får de politikerne som dere fortjener!
Mvh Rolf J.
HJERNE DET! NR. 3 , 2023 < ÅRGANG 11 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen
ANSVARLIG REDAKTØR: Pål Oraug
REDAKTØR: Rolf J. Ledal
RING EN LIKEPERSON
Se kontaktinfo side 30
i denne utgaven av bladet
HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE:
Hjernesvulstforeningen
Dronningens gate 1 6
0152 Oslo
E-POSTADRESSE: post@hjernesvulst.no TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24 BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen FORSIDEFOTO: Rolf J. Ledal
OPPLAG: 2300
GRAFISK DESIGN/LAYOUT:
Morten Hernæs, Aksell TRYKK: Aksell
NO - 1470
HJERNE DET " 3/2023 3